A tarde se iniciava em Volta de Cima quando Altair Lira e alguns membros da bandeira chegaram ao povoado deserto. O céu um pouco nublado e o clima abafado anunciando chuva somavam-se ao vazio das poucas ruas e silêncio das casas. Sábado é dia de feira no centro de Inhambupe e muitos moradores da zona rural se deslocam no transporte disponibilizado pela prefeitura (duas vezes por semana) para comprar produtos variados na cidade.
Volta de Cima não fica muito distante do centro, mas as duas localidades são ligadas apenas por estradas de terra, o que dificulta o transporte. No caminho, pastos para pecuária são alternados com casas simples e isoladas. Segundo dados disponibilizados pela Secretária de Saúde do Município, a região possui certo número de casos de crianças e adultos com doença falciforme. Altair foi levado para lá com o intuito de esclarecer pacientes e Agentes Comunitários sobre o problema.
O deslocamento não facilitou o encontro, por conta da falta de divulgação. Os dois agentes comunitários que participaram da atividade foram chamados em suas casas poucos minutos antes do início. Altair continuava surpreendentemente animado, em oposição à quietude geral de Volta de Cima. Segundo ele, aquelas poucas pessoas ouviriam e continuariam a divulgar o que ele vinha falar.
Coordenador da Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme, a Abadfal, ele luta há 10 anos por um maior cuidado dos pacientes que sofrem desse mal. A anemia falciforme é uma doença genética que atinge em sua maioria a população negra, pois teve origens africanas. Por essa razão, seu cuidado é negligenciado no Brasil. Esse fato já foi admitido não só por militantes do movimento negro como também médicos e cientistas que denunciam o racismo institucionalizado.
A doença falciforme é um mal crônico. Não existe cura, mas o tratamento pode reduzir em muito sua mortalidade. Altair relaciona diretamente o modo de vida da criança com sua resistência a doença. Condições sociais afetam seu controle. O problema é que, por conta da desigualdade brasileira, a população negra, mais afetada, é a que possui justamente menos recursos. Sem cuidado, a anemia falciforme mata em cerca de 8 anos. Com tratamento, a pessoa pode viver em média 40 anos.
Altair não é médico. Ele é pai e isso as vezes significa muita coisa. Em 1999, sua filha foi a primeira baiana diagnosticada com a doença pelo teste do pezinho. Depois disso, ele e sua esposa passaram a dedicar grande parte de seu tempo na luta contra a anemia e pela melhoria da atenção às vítimas. “Eu não sabia onde ia chegar mas a gente acreditou que somente sendo muitos podemos mudar a história de muitos”, conta. Seguiu a orientação de um colega que lhes avisou que estados onde a Associação existia, havia mais recursos para os indivíduos afetados pelo mal. Assim, ele e sua mulher fundaram a Abadfal e acabaram se envolvendo numa briga de muitos.
A Bahia possui altos índices de doença falciforme. A diferença em relação a outros estados é gritante. A cada 650 bebês nascidos, 1 deles é atingido pelo mal. Apesar dessa realidade, o estado não possui um centro de referência no tratamento. O indivíduo não sabe onde procurar atendimento e passa por diversas triagens antes de ser encaminhado para o local correto.
“A marca da doença falciforme é a dor”, define. Com um formato de foice, as hemácias (células responsáveis pelo transporte de nutrientes no sangue) dos doentes não possuem mobilidade na corrente sanguínea. Por isso, entopem veias e artérias causando derrames localizados. Por se encontrar no sangue, as consequências da modificação genética atingem o corpo inteiro. De tempos em tempos, a criança com doença falciforme sofre crises agudas de dor e necessita de internamento. Algumas medidas, como reduzir a atividade física, sobretudo no tempo quente e evitar mudanças bruscas de temperatura, diminuem a frequência desses agravamentos.
O teste do pezinho é a principal ferramenta de prevenção ao problema. Identificada desde a infância, o tratamento é facilitado. Muitos sintomas são confundidos com outras doenças e os pacientes são encaminhados para tratamentos errados. Depois de adulto, a identificação é feita através da eletro-forese de hemoglobina. O secretário de saúde se dispôs, inclusive, a realizar esse exame na população, a fim de diagnosticar casos ainda desconhecidos.
Aos poucos, o trabalho da Associação começa a ser reconhecido. Algumas vitórias foram conquistadas. Por exemplo, uma auxiliar de cozinha que sofria de crises constantes por trabalhar entre a pia e o fogão (mudança constante de temperatura). Outro fator importante é a maioria feminina na Associação. “O homem muitas vezes não dá conta de cuidar de um filho com essa doença”, diz ele.
Altair despediu-se com carinho e partiu em uma viagem de algumas horas para Salvador. Os Agentes de Saúde permanecem, com a função de disseminar o conteúdo trazido por Altair para as famílias que lidam diariamente com a doença e a dor.
Equipe de Comunicação
Bandeira Científica
Por Clara Roman